Masnou 24 de Maig / Masnou 24 de Mayo

El dia 24 de maig, vam ser convidats a participar a l'acte "Accessibilitat i serveis municipals davant de les persones amb discapacitat". La idea principal era exposar els punts en què l'ajuntament pot incidir i actuar per millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. En el nostre cas ens van demanar un testimoni des de l'experiència com a mare o pare d'una persona amb discapacitat. Representant a la nostra associació va estar Eli Leguizamón Muiños (vocal de la junta i mare de l'associació), que va compartir espai amb representants d'altres associacions, cuidadors, persones amb diferents discapacitats (psíquiques, físiques i visuals) i amb María Pilar Diaz (exsecretària d'estat de serveis socials). Després del testimoni de cadascun dels participants, hi va haver una ronda de preguntes.

Aquí us deixem un escrit de la intervenció d'Eli Leguizamón Muiños:

Quan em van proposar participar en aquest acte, vaig dir que si sense pensar-m'ho, un espai on poder donar veu a les problemàtiques de les persones amb discapacitat, en el meu cas persones dins de l'espectre de l'Autisme. En qüestió de segons el meu cap es va convertir en un formiguer d'idees, que si la poca ajuda o el temps que triga la poca ajuda de la llei de dependència, l'injust que és que els tractaments psicològics necessaris per al desenvolupament de les persones amb autisme no entrin per la seguretat social i més i més ... fins que em van dir el títol de l'acte: "Accessibilitat i serveis municipals davant les persones amb discapacitat", la major part de les idees que se m'havien ocorregut es van desplomar en un moment, ja que són problemàtiques a nivell estatal o comunitari .... Quan vaig tornar a llegir el títol es va complicar més, perquè quan vam unir accessibilitat i discapacitat, el primer que se'ns ve al cap són persones amb mobilitat reduïda, persones invidents, anem ... discapacitats que es veuen a simple vista, amb problemàtiques a nivell municipal que de seguida se'ns ocorren ... Però quan parlem d'autisme la cosa canvia, per començar hem de tenir clar que és el TEA, és un trastorn del neurodesenvolupament, que presenta dificultats en 3 nivells: Interacció social, Comunicació i Rigidesa cognitiva i conductual. Hi ha molta variabilitat en els casos, no totes les persones que estan dins de l'espectre són iguals, ni totes comparteixen les mateixes problemàtiques ni totes tenen el mateix grau, l'espectre és molt ampli.

Llavors per saber en quines coses podria millorar, posar l'accent o destinar més recursos l'ajuntament necessito resumir una mica els nostres començaments en aquest camí. Quan el meu fill Miquel tenia dos anys, no parlava, no ens mirava a la cara, no es girava quan el trucaves i no ho podíem abraçar ni besar, senzillament no ho suportava. Quan vam anar a la revisió dels dos anys amb el seu pediatre i li vam comentar totes aquestes situacions, ens va donar el telèfon del CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç). Així va ser com vam tenir el primer cop de sort, una pediatra que va saber on derivar-molt aviat. Al CDIAP, ens van brindar atenció terapèutica per a Miquel una vegada a la setmana i neuro pediàtrica cada 6 mesos. Quan vam començar Miquel tenia 2 anys i 3 mesos. Vam tenir la sort de trobar uns professionals genials que van ser primordials per a nosaltres, com a pares, per anar aprenent i coneixent el nostre fill. Vam tenir molta sort que als 3 anys de Miquel ja teníem un diagnòstic en ferm. I va tocar l'entrada a l'escola, un col·legi on de seguida el director es va implicar per aconseguir una vetlladora, les profes es van implicar per aconseguir que Miquel s'adaptés al seu ritme, un cúmul de sorts, i també vam conèixer l'associació TEAMAR, on Miquel porta dos anys fent teràpies conductuals que l'ajuden moltíssim a fer progressos ia nosaltres ens ensenya a ajudar-lo i comprendre-ho.

Us haureu fixat que no deixo de repetir la Gran Sort que hem tingut ... si ho repeteixo tant és perquè al llarg d'aquests 4 anys des que vam anar a la revisió amb la pediatra, parlant amb altres pares, d'infants i joves amb autisme no han deixat de repetírmelo, que sort, que sort heu tingut, que sort teniu ... que sort ... ia mi sincerament això em fa sentir molt malament, perquè si el nostre camí fins aquí ha estat una sort, vol dir que no és la normalitat ... i que malament quan el que hauria de ser el normal és una mena ....

Així que si ens fixem bé fallen 3 coses molt importants: La formació, L'educació i el coneixement.

I aquí sí que entra l'ajuntament.

Amb la formació:

Destinant pressupost per dur a terme un projecte de formació per a educadors, sobre l'autisme, i com tractar i comprendre a nens o joves amb aquest trastorn, i si us fixes parlo d'educadors i no només de mestres i professors. Perquè igual d'important és que un mestre a primària o un professor a l'institut tinguin una formació sobre el TEA com ho és per a un entrenador de bàsquet, futbol, ??piscina o un monitor de qualsevol extraescolar o dels menjadors escolars. No podem parlar d'inclusió si no es brinden les eines necessàries per a incloure, el coneixement és l'eina fonamental. Perquè si no, tornem una altra vegada al factor sort, a veure si tenim sort que l'educador que ens toqui tingui ganes, temps i mitjans per accedir a formar-se i trobar les eines que necessita .... i si tenim en compte que avui dia a Espanya es diagnostica un cas de TEA per cada 100 naixements, vol dir que ens són precisament pocs els que necessiten de molta sort ...

Amb l'educació:

Això va lligat en part amb el punt anterior, avui dia la sort en aquest aspecte és fonamental, primer perquè amb les retallades que hi ha és bastant complicat aconseguir hores de vetllador si el teu fill ho requereix, després en no haver-hi una formació específica subvencionada, creuarem els dits perquè els mestres i profes que ens vagin tocant pel camí s'interessin en aconseguir les eines de què parlàvem abans ... Ara bé, una vegada que hem fet tot el recorregut, infantil, primària i institut, i vam arribar al final de 4t de l'ESO poden passar 3 coses, és possible que el teu fill / a acabi bé l'ESO, que no tingui més problemes a l'àrea educativa i que pugui optar sense problemes al batxillerat, o un grau mitjà o l'opció que prefereixi i després passar a un grau superior oa la universitat. Aquesta és la possibilitat idíl·lica però no necessàriament la qual puguem escollir .... Després vindria el pol totalment oposat que seria el cas en què el nostre fill per les seves dificultats no pogués arribar a aprovar l'ESO llavors hi ha l'opció d'anar al Col·legi d'educació especial Les Aigües de Mataró (18-19 anys), en el qual és bastant difícil entrar perquè no hi ha moltes places, hem de tenir en compte que és públic ia la zona del Maresme no hi ha molta oferta més, o si el teu fill té un CI menor de 70 llavors té l'oportunitat d'anar a la Fundació Maresme (sense límit d'edat), són les dues opcions en què que segueix havent-hi un aprenentatge d'autonomia, emocions, interacció social, etc. Ara anem a la 3a circumstància que es pot donar i que és molt comú, et diuen que el teu fill pot aprovar 4t de l'ESO però no està capacitat per seguir amb els estudis tradicionals de batxillerat, o grau mitjà,però en tenir l'ESO aprovada tampoc pot accedir a un col·legi especial, ni a un centre especial de formació laboral, ni a un centre especial de treball, només ens queda una opció i és la IFE (16-20), Itinerari Formatiu Específic, són estudis post obligatoris de caràcter professionalitzador dirigits a alumnes amb necessitats educatives especials associada a discapacitat intel·lectual lleu o moderada i que no es troben en disposició de seguir una formació professional ordinària, el seu objectiu és incrementar l'autonomia personal dels alumnes i aconseguir que adquireixin les competències professionals necessàries per a la seva transició a la vida adulta. Fins aquí sona genial, i llavors en què es necessita que l'ajuntament s'impliqui? Perquè el teu fill que viu al Maresme, que encara està desenvolupant i aprenent la seva autonomia a més d'haver poques places s'hauria de traslladar diàriament a Cardedeu, Blanes, Pineda de Mar o Barcelona que són els més propers, els més propers per a tot el maresme ... Necessitem ajuntaments que reclamin IFES per als pobles de la comarca, i que no utilitzin l'excusa que són pobles petits, o que si en els pobles més grans no es mouen per què anem fer-ho aquí ... Aqui també neixen nens i de cada 100, un té TEA.

El coneixement:

Aquesta és una àrea en la qual l'ajuntament pot fer moltíssim, avui dia l'autisme està de moda, hi ha sèries, pel·lícules i cada vegada més famosos es declaren Aspergers o teies ... però això ajuda realment a conèixer de què es tracta l'autisme? A la meva manera de veure no, crec que només aconsegueix mitificar més. Abans que em diguessin que Miquel tenia Autisme, l'únic amb el que jo ho relacionava era amb Raimon, i suposo que no seré l'única, per això és un Espectre, perquè és un ventall immens de diferències, hi ha qui té hipersensibilitat auditiva, i hi ha a qui li encanta tocar tambors, hi ha qui té sensibilitat al contacte i hi ha a qui li encanta donar abraçades d'ós, i així podria seguir tota la tarda, tots són diferents, tOTS SOM dIFERENTS. El que es necessita és donar visibilitat, conscienciar, educar en el respecte a la diferència i no preestablir el que és normal i el que és estrany ... Hi ha ajuntaments al llarg del país que sense importar la mida que tinguin van aportant el seu granet de sorra , ja sigui aconseguint unes hores sense sorolls en una fira, omplint de pictogrames els aparadors dels negocis perquè tots entenguin que van, o simplement sumant-a les campanyes que es fan cada any a nivell mundial per visibilitzar i conscienciar. perquè com m'agrada dir i amb això acabo: Si ensenyem als nens a acceptar la diversitat com una cosa normal, no caldrà parlar d'inclusió, sinó de convivència.

El día 24 de mayo, fuimos invitados a participar en el acto "Accesibilidad y servicios municipales frente a las personas con discapacidad". La idea principal era exponer los puntos en los que el ayuntamiento puede incidir y actuar para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. En nuestro caso nos pidieron un testimonio desde la experiencia como madre o padre de una persona con discapacidad. Representando a nuestra asociación estuvo Eli Leguizamón Muiños (vocal de la junta y madre de la asociación), que compartió espacio con representantes de otras asociaciones, cuidadores, personas con diferentes discapacidades (psíquicas, físicas y visuales) y con María Pilar Diaz (ex secretaria de estado de servicios sociales). Luego del testimonio de cada uno de los participantes, hubo una ronda de preguntas. 

Aquí os dejamos un escrito de la intervención de Eli Leguizamón Muiños:

Cuando me propusieron participar en este acto, dije que si sin pensármelo, un espacio donde poder dar voz a las problemáticas de las personas con discapacidad, en mi caso personas dentro del espectro del Autismo. En cuestión de segundos mi cabeza se convirtió en un hervidero de ideas, que si la poca ayuda o el tiempo que tarda la poca ayuda de la ley de dependencia, lo injusto que es que los tratamientos psicológicos necesarios para el desarrollo de las personas con autismo no entren por la seguridad social y más y más …hasta que me dijeron el título del acto: “Accesibilidad y servicios municipales frente las personas con discapacidad”, la mayor parte de las ideas que se me habían ocurrido se desplomaron en un momento, ya que son problemáticas a nivel estatal o comunitario…. Cuando volví a leer el título se me complicó más, porque cuando unimos accesibilidad y discapacidad, lo primero que se nos viene a la cabeza son personas con movilidad reducida, personas invidentes, vamos…discapacidades que se ven a simple vista, con problemáticas a nivel municipal que enseguida se nos ocurren… Pero cuando hablamos de autismo la cosa cambia, para empezar hemos de tener claro que es el TEA, es un trastorno del neurodesarrollo, que presenta dificultades en 3 niveles: Interacción social, Comunicación y Rigidez cognitiva y conductual. Hay mucha variabilidad en los casos, no todas las personas que están dentro del espectro son iguales, ni todas comparten las mismas problemáticas ni todas tienen el mismo grado, el espectro es muy amplio. 

Entonces para saber en qué cosas podría mejorar, hacer hincapié o destinar más recursos el ayuntamiento necesito resumiros un poco nuestros comienzos en este camino. Cuando mi hijo Miquel tenía dos años, no hablaba, no nos miraba a la cara, no se giraba cuando lo llamabas y no lo podíamos abrazar ni besar, sencillamente no lo soportaba. Cuando fuimos a la revisión de los dos años con su pediatra y le comentamos todas estas situaciones, nos dio el teléfono del CDIAP (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz). Así fue como tuvimos el primer golpe de suerte, una pediatra que supo donde derivarnos muy pronto. En el CDIAP, nos brindaron atención terapéutica para Miquel una vez a la semana y neuro pediátrica cada 6 meses. Cuando comenzamos Miquel tenía 2 años y 3 meses. Tuvimos la suerte de dar con unos profesionales geniales que fueron primordiales para nosotros, como padres, para ir aprendiendo y conociendo a nuestro hijo. Tuvimos mucha suerte de que a los 3 años de Miquel ya teníamos un diagnóstico en firme. Y tocó la entrada al cole, un cole donde en seguida el director se implicó para conseguir una vetlladora, las profes se implicaron para conseguir que Miquel se adaptara a su ritmo, un cúmulo de suertes, y también conocimos la asociación TEAMAR, donde Miquel lleva dos años haciendo terapias conductuales que le ayudan muchísimo a hacer progresos y a nosotros nos enseña a ayudarlo y comprenderlo. 

Os habréis fijado que no dejo de repetir la Gran Suerte que hemos tenido… si lo repito tanto es porque a lo largo de estos 4 años desde que fuimos a la revisión con la pediatra, hablando con otros padres, de niños y jóvenes con autismo no han dejado de repetírmelo, que suerte, que suerte habéis tenido, que suerte tenéis…que suerte… y a mi sinceramente esto me hace sentir muy mal, porque si nuestro camino hasta aquí ha sido una suerte, significa que no es la normalidad… y que mal cuando lo que debiera ser lo normal es una suerte…. 

 

Así que si nos fijamos bien fallan 3 cosas muy importantes: La formación, La educación y el conocimiento. 

 

Y aquí sí que entra el ayuntamiento.

Con la formación: 

Destinando presupuesto para llevar a cabo un proyecto de formación para educadores, sobre el autismo, y cómo tratar y comprender a niños o jóvenes con este trastorno, y si os fijas hablo de educadores y no solo de maestros y profesores. Porque igual de importante es que un maestro en primaria o un profesor en el instituto tengan una formación sobre el TEA como lo es para un entrenador de baloncesto, fútbol, piscina o un monitor de cualquier extraescolar o de los comedores escolares. No podemos hablar de inclusión si no se brindan las herramientas necesarias para incluir, el conocimiento es la herramienta fundamental. Porque si no, volvemos otra vez al factor suerte, a ver si tenemos suerte que el educador que nos toque tenga ganas, tiempo y medios para acceder a formarse y encontrar las herramientas que necesita…. y si tenemos en cuenta que hoy en día en España se diagnostica un caso de TEA por cada 100 nacimientos, significa que nos son precisamente pocos los que necesitan de mucha suerte...

 

Con la educación:

Esto va ligado en parte con el punto anterior, hoy en día la suerte en este aspecto es fundamental, primero porque con los recortes que hay es bastante complicado conseguir horas de vetllador si tu hijo lo requiere, luego al no haber una formación específica subvencionada, cruzaremos los dedos para que los maestros y profes que nos vayan tocando por el camino se interesen en conseguir las herramientas de las que hablábamos antes… Ahora bien, una vez que hemos hecho todo el recorrido, infantil, primaria e instituto, y llegamos al final de 4º de la ESO pueden pasar 3 cosas, es posible que tu hijo/a acabe bien la ESO, que no tenga mayores problemas en el área educativa y que pueda optar sin problemas al bachillerato, o a un grado medio o a la opción que prefiera y luego pasar a un grado superior o a la universidad. Esta es la posibilidad idílica pero no necesariamente la que podamos escojer…. Luego vendría el polo totalmente opuesto que sería el caso en el que nuestro hijo por sus dificultades no pudiera llegar a aprobar la ESO entonces está la opción de ir al Colegio de educación especial Les Aigües de Mataró (18-19 años), en el cual es bastante difícil entrar porque no hay muchas plazas, hemos de tener en cuenta que es público y en la zona del maresme no hay mucha oferta más, o si tu hijo tiene un CI menor de 70 entonces tiene la oportunidad de ir a la Fundación Maresme(sin límite de edad) , son las dos opciones en las que  que sigue habiendo un apredizaje de autonomía, emociones, interacción social, etc. Ahora vamos a la 3ª circunstancia que se puede dar y que es muy común, te dicen que tu hijo puede aprobar 4º de la ESO pero no está capacitado para seguir con los estudios tradicionales de bachillerato, o grado medio, pero al tener la ESO aprobada tampoco puede acceder a un colegio especial, ni a un centro especial de formación laboral , ni a un centro especial de trabajo, solo nos queda una opción y es la IFE (16-20), Itinerario Formativo Específico, son estudios post obligatorios de caracter profesionalizador dirigidos a alumnos con necesidades educativas especiales asociada a discapacidad intelectual leve o moderada y que no se encuentran en disposición de seguir una formación profesional ordinaria, su objetivo es incrementar la autonomía personal de los alumnos y conseguir que adquieran las competencias profesionales necesarias para su transición a la vida adulta. Hasta aquí suena genial, y entonces en que se necesita que el ayuntamiento se implique? Para que tu hijo que vive en el maresme, que aún está desarrollando y aprendiendo su autonomía además de haber pocas plazas se tendría que trasladar diariamente a Cardedeu, Blanes, Pineda de Mar o Barcelona que son los más cercanos, los más cercanos para todo el maresme… Necesitamos ayuntamientos que reclamen IFEs para los pueblos de la comarca, y que no utilicen la excusa de que son pueblos pequeños, o de que si en los pueblos más grandes no se mueven por qué vamos hacerlo aquí… Aqui también nacen niños y de cada 100, uno tiene TEA.

 

El conocimiento:

Ésta es un área en la que el ayuntamiento puede hacer muchisimo, hoy en dia el autismo está de moda, hay series, películas y cada vez más famosos se declaran Aspergers o TEAs… pero eso ayuda realmente a conocer de qué se trata el autismo? A mi forma de ver no, creo que solo consigue mitificarlo más. Antes de que me dijeran que Miquel tenía Autismo, lo único con lo que yo lo relacionaba era con Raiman, y supongo que no seré la única, por eso es un Espectro, porque es un abanico inmenso de diferencias, hay quien tiene hipersensibilidad auditiva , y hay a quien le encanta tocar tambores, hay quien tiene sensibilidad al contacto y hay a quien le encanta dar abrazos de oso, y así podría seguir toda la tarde, todos son diferentes, TODOS SOMOS DIFERENTES. Lo que se necesita es dar visibilidad, concienciar, educar en el respeto a la diferencia y no preestablecer lo que es normal y lo que es raro… Hay ayuntamientos a lo largo del pais que sin importar el tamaño que tengan van aportando su granito de arena, ya sea consiguiendo unas horas sin ruidos en una feria, llenando de pictogramas los escaparates de los negocios para que todos entiendan de que van, o simplemente sumandose a las campañas que se hacen cada año a nivel mundial para visibilizar y concienciar. porque como me gusta decir y con esto acabo : Si enseñamos a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión, si no de convivencia.