Una lucha constante por sobrevivir

Suena el despertador y Liz Lugo se despierta para ir a trabajar hasta el mediodía. Eso dependerá en realidad de cómo amanezca, ya que desde hace 4 años ella padece la enfermedad más temida por todo ser humano: el cáncer.

Mientras, su día transcurre, lucha por disfrutar lo mejor que pueda de su familia y a la vez planea las actividades que podría realizar para tratar de juntar alrededor de 15 millones de guaraníes.

Este es el monto que requiere para comprar el “Lapatinib”, medicamento que necesita mensualmente, ya que el Instituto de Previsión Social se niega a proveerlo. A pesar de haber presentado un recurso de amparo que la justicia falló a su favor, Liz, una mujer con cáncer de mama y metástasis ganglionar, ósea y cerebral, continúa sin poder acceder al medicamento.

“Tener cáncer es muy difícil en Paraguay. Es muy doloroso sentir que al estado no le interese tus ganas de vivir, obligándote a organizar ferias de garage, sorteos y depender de la solidaridad de la gente a través de los amigos de mis hijas, mi marido y de conocidos. Incluso a veces no llegamos a juntar toda la plata para comprar el medicamento”, sostiene.

Biosimilares

Los biosimilares o “copias del medicamento original” se ha convertido un gran problema, desde hace meses, para el departamento de Oncología del IPS por el gran descontento de los pacientes desde la implementación para su consumo, ya que antes a cada asegurado se le proveía el “Bebacizumab” en su estado original, medicamento importante para el cáncer de mama, pulmón o cólon. De 110 pacientes oncológicos, más del 50% está en contra de recibir los biosimilares.

Lira Giménez, paciente con cáncer metastásico, presidenta de la Asociación de Mujeres de Apoyo contra el Cáncer de Mama (AMACMA) e incansable luchadora por la provisión de medicamentos de calidad, acompaña a los miembros solicitando recursos de amparo para evitar que el IPS provea los biosimilares, que según ella, ni siquiera son habilitados en otros países por no contar con aprobaciones científicas, pero, por cuestiones de costos, en nuestro país fueron adquiridos por el IPS y en un solo llamado a licitación.

“El IPS no nos puede cambiar un medicamento así por así. Los propios médicos recomiendan la no intercambiabilidad del medicamento, y si a ellos mismos no les hacen caso, ¿qué tipo de esperanza podemos tener por nuestras vidas? Nosotros somos pacientes con cáncer y nos sentimos como conejillos de India por la forma en que nos utilizan”, exclama. 

Giménez también argumenta que con la AMACMA acudieron a todas las instancias posibles, incluso, hasta el Ministro de Salud Julio Mazzoleni que se presentó a favor de la no intercambiabilidad, pero nunca recibieron respuesta alguna.

Los directivos del Instituto de Previsión Social, sostienen que la compra de los “biosimilares”, se debe a que con la adquisición de estos se puede ahorrar la suma de Gs. 13.000 millones y aseguran que la decisión se basó en la experiencia positiva que se registró en el Instituto Nacional del Cáncer (Incan), en seis meses de uso de biosimilares para quimioterapias.

La Asociación de Pacientes Oncológicos del IPS afirman que "los van a dejar morir lentamente" y critican a la directiva del Instituto de Previsión Social por no tomar en cuenta la recomendación del propio ministro de Salud, doctor Julio Mazzoleni. “Acá (IPS) no le dan el lugar a los científicos ni a los médicos”, dijo Gloria Villasanti, vicepresidenta.

En un expediente enviado al presidente del IPS, Armando Rodríguez, el ministro de Salud afirma que, en la consulta formulada respecto a la evaluación y autorización de los productos biosimilares, estos cumplieron con todas las exigencias para el registro sanitario, pero indica que en ese cúmulo de respaldo legal no se contempla la intercambiabilidad entre el medicamento original y el biosimilar.

“No existe recomendación científica que respalde tal circunstancia, es decir, no existe garantía para la intercambiabilidad, pues la misma no ha sido unánimemente aceptada y por tanto se ha recomendado no innovar o dejar la decisión en manos del médico tratante”, dice parte del documento.

En otra parte del expediente señala que algunos aspectos de la regulación internacional de los biosimilares varían en diferentes países, como el acto de intercambiar un fármaco biológico (original) por un biosimilar.

“En general, se considera que el intercambio entre el biológico original y su biosimilar debe ser realizado en consenso entre el médico y el paciente. En todo momento el paciente debe estar informado y debe dar su conformidad con el cambio de medicación. Sin embargo, en el caso específico de medicación oncológica, se considera prudente evitar la intercambiabilidad de biológicos para una misma indicación en esa población una vez iniciado el tratamiento”, señala el documento firmado por el ministro de Salud.

Pero, tratándose de enfermedades como el cáncer, ¿se puede hablar de ahorro?

Cabe destacar, que no solo los pacientes solicitan desesperadamente la no intercambiabilidad de estos fármacos, sino también, los propios médicos, que, al parecer, tampoco tienen voz ni voto en la salud paraguaya.

Respecto al tema, el presidente de la Asociación de Médicos del Instituto de Previsión Social, Dr. Edilberto Rivarola, comenta que desde un principio manifestaron a los directivos del IPS el rechazo del gremio por la intercambiabilidad.

“Si están conforme de la certeza de un medicamento, no tenés por qué cambiar esa medicación y menos si el paciente también se opone”, expresó.

Mientras tanto, el Ministro de Salud, Julio Mazzoleni, argumenta que los pacientes oncológicos son la prioridad de la salud en Paraguay, palabras que contrastan con las manifestaciones constantes de los pacientes frente al IPS, solicitando que se les provea o que no se les cambie los medicamentos.

Estas personas están tratando de vencer al cáncer con todos los elementos necesarios. Sin embargo, se ven obligados a salir a las calles a pedir que por favor el Estado no le niegue el deseo de seguir viviendo.

Pero no todos rechazan el biosimilar en IPS. Tal es el caso de don Aníbal Domenech, un paciente a quien detectaron cáncer de pulmón en julio del 2018, pero recién pudo iniciar su tratamiento en diciembre de ese año. Don Aníbal ya arrancó con el bevacizumab biosimilar su régimen. “Él arrancó su terapia con el bevacizumab biosimilar. 

En el primer ciclo ya tenía el biosimilar. Después para el segundo creo que no y para el tercer ciclo, en primer momento le iban a suministrar, pero después me dijeron que iban a sacar del protocolo”, explica Isabel Domenech, su hija. Para Isabel resulta totalmente extraño el procedimiento.

Isabel tuvo que recurrir a una denuncia pública a través de sus redes sociales para lograr que el IPS le suministre de vuelta el biosimilar a su padre. “En Oncología me dijeron que había médicos que no estaban seguros de si era eficiente o no. Pero si ya le dieron a mi papá y cómo es que tienen este medicamento. La verdad, no pude entender eso”, dice Isabel.

Asimismo, el INCAN y el Hospital de Clínicas utilizan los biosimilares en sus pacientes. Hasta hoy, no se reportaron incidentes con ninguno de los que siguen sus tratamientos.

La doctora Ita Yofee, jefa de la Unidad de Oncología de Clínicas, comenta que desde el año pasado están trabajando con los pacientes en el suministro de medicamentos biosimilares y que, hasta ahora, ninguno de ellos presentó una situación anormal. “No hemos tenido pacientes que hayan tenido un rechazo en sus tratamientos con los biosimilares”, expone Yofee.

A su vez, Juana Moreno, secretaria de la Asociación de Pacientes con Cáncer y Familiares (Apacfa), confirma que efectivamente en el Incan hay pacientes que hacen la intercambiabilidad en sus tratamientos. De hecho, en esta institución solamente se provee de biosimilares, ya sea el bevacizumab u otra droga.

Por consiguiente, este caso de medicamentos oncológicos se ha vuelto un gran dilema tanto para los pacientes, como, los directivos del IPS.