¿Qué hacer si mi hijo tiene diabetes?

La diabetes es una enfermedad crónica que se produce cuando el páncreas no genera insulina suficiente (hormona encargada de regular el nivel de glucosa en la sangre) o el organismo no la utiliza eficazmente. Si no se controla, la consecuencia será una hiperglucemia, es decir, un aumento desproporcionado del azúcar en la sangre. El sedentarismo, el sobrepeso y el componente genético son los tres factores claves en la aparición de la diabetes. España está entre los primeros países con más sobrepeso u obesidad infantil del mundo, afectando ya al 25% de los niños, lo que conlleva un mayor riesgo de padecer diabetes tipo 2 y todos los problemas cardiovasculares asociados.

Jesús Argente, investigador y jefe del Servicio de Pediatría y Endocrinología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, manifiesta que “la diabetes que se ve en las consultas pediátricas es, fundamentalmente, la diabetes tipo 1, de origen autoinmune y que requiere tratamiento con insulina. Este dato es muy importante para diferenciarlo de la diabetes tipo 2, que padece sobre todo el adulto, pero no exclusivamente, y que se desarrolla por un problema de resistencia a la insulina que se trata esencialmente con dieta, ejercicio y cuando es necesario con tratamientos hipoglucemiantes orales”.

Argente añade que ahora, además, han aparecido en escena dos nuevas formas de diabetes: la diabetes tipo Mody (Maturity Onset Diabetes of the Young) o diabetes de la edad madura que se presenta en el joven y la diabetes neonatal. En relación a la primera, según explica Argente, “se trata de un tipo de diabetes que, en principio, se parecería a la diabetes tipo 2 que se inicia en la madurez pero que aparece por debajo de los 25 años. En este caso se diferencian siete tipos de diabetes distintas asociadas a las mutaciones en 7 genes específicos”. En cuanto a la segunda, prosigue Jesús Argente, “aparece en uno de cada 400 mil nacimientos y se presenta en los primeros seis meses de vida. Su duración es breve, no suele exceder los 15 días, y es importante destacar que es insulino-dependiente, es decir, debe aplicarse necesariamente insulina al bebé para lograr su control. Esta diabetes aparece por la mutación de dos genes específicos y tiene como particularidad, según las investigaciones realizadas recientemente, que puede tratarse con hipoglucemiantes orales en vez de con insulina”.

Raquel Barrio, vicepresidenta de la SED y coordinadora de la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, indica que “existe una sintomatología clara en niños y jóvenes a los que se les diagnostica diabetes, como son: comenzar a beber mucho (polidipsia), orinar mucho (poliuria), incluso por la noche (nicturia), frecuentes cambios de apetito en general, aumento del mismo (polifagia) y pérdida de peso. Por eso se le llama la enfermedad de las cuatro P. Al tiempo, el niño se suele sentir más cansado. Si el diagnóstico se realiza de forma tardía, el paciente se encuentran muy mal, con aumento de la frecuencia e intensidad de la respiración, náuseas y vómitos, deshidratación y puede alterar la conciencia hasta caer en coma”.

Ante el diagnóstico de diabetes en un niño, la doctora Barrio aconseja que los padres reciban, desde el primer momento, una educación diabetológica en varias fases, “de modo, que los progenitores puedan conocer cómo valorar el contenido en hidratos de carbono (raciones), para ajustar la insulina a la ingesta, y saber cómo influye la realización del ejercicio en el ajuste del tratamiento. Esta formación es impartida por educadores en diabetes pediátrica adaptada a cada familia. También es necesario informar al colegio (profesores y ATS escolares). En el caso de niños mayores hay que educarles para que puedan participar en el control de su diabetes”.

El papel de los educadores en diabetes es fundamental para enseñar tanto a los niños que padecen esta enfermedad como a sus familias a conseguir un adecuado control metabólico. En este sentido, la educación terapéutica en diabetes (ETD) es un proceso interactivo y progresivo que tiene como objetivo facilitar los conocimientos y la habilidad imprescindibles para el autocuidado del paciente, mediante el apoyo a la persona y a su familia, con el objeto de autogestionar su vida con esta patología y lograr los mejores resultados posibles.

Graciela Porres, enfermera educadora en diabetes del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, explica que, “cuando un niño debuta (se le diagnostica diabetes e inicia el tratamiento con insulina), los padres manifiestan un sentimiento de culpabilidad muy grande ante la aparición de la enfermedad. En la mayoría de los casos, a las pocas semanas han normalizado la nueva situación sin ningún tipo de problema”. Porres hace suyas las palabras de un autor sueco que dice que “a las diabetes hay que dejarla entrar en casa como a una amiga, debe ser una más en el día a día e ir siempre detrás de la actividad que desarrolle el niño”.

En relación con el papel que los centros educativos deben cumplir para que el niño que padece esta enfermedad no se sienta "discriminado" por el hecho de ser diabético, la vicepresidenta de la SED insiste en que “el colegio debe facilitar que el niño y el adolescente con diabetes puedan llevar el control de su diabetes. De este modo, se precisa la colaboración del profesorado, que debe ser instruido, y de los ATS escolares que existen en Madrid en el 20% de los centros”. Este colectivo acaba de presentar su “Guía de actuación ante la diabetes tipo 1 en la edad pediátrica”. Entre las actuaciones recogidas en el manual se señala que “el niño con diabetes puede y debe realizar todas las actividades semejantes a las de sus compañeros pero siempre con seguridad. Por ello es muy importante que puedan monitorizar sus glucemias, adaptar las comidas y valorar el ejercicio”. Raquel Barrio recuerda que “el tratamiento de la diabetes tipo 1 precisa de la colaboración entre el paciente, los padres, el colegio, el resto de la familia, los amigos y la sociedad, en general”.