Yanina y Carina, amor donante

Órganos para prolongar la vida

En 2018, se realizaron 701 procesos de donación de órganos y se trasplantó a 1.681 personas, lo que significó una "marca histórica de donantes y trasplantes en el país. Este récord se logró gracias a la nueva ley de trasplante de órganos, tejidos y células, más conocida como ley Justina y además a que el sistema de salud supo interpretar el alma de la norma", afirmó Alberto Maceira, presidente del Incucai

La nueva ley, que entró en vigencia el 4 de agosto tras ser aprobada por unanimidad en ambas cámaras del Congreso. Se inspiró en Justina Lo Cane, una nena de 12 años que murió en la Fundación Favaloro mientras aguardaba un trasplante de corazón.

Dispone que todas las personas mayores de 18 años sean donantes de órganos o tejidos, salvo que en vida dejen constancia expresa de lo contrario, por lo que los familiares del fallecido ya no son los encargados de tomar esa decisión. Desde la ley Justina la oposición de las familias a donar bajó del 40% al 17%. El récord es producto del incremento de donaciones en los últimos seis meses, de esta manera, nuestro país alcanzó al tasa de 15,75 donantes por millón de habitantes, la más alta de su historia”,  también agregó Maceira.

No más autorización

La modificación que introduce la norma implica que los familiares de alguien fallecido ya no serán los encargados de autorizar la donación. “Podrá realizarse la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos”, señala el texto.

Yanina y Carina

Yanina Giglio es escritora y socia fundadora de una editorial independiente llamada ODELIA. Está casada con Carina y desde el momento en que comenzó la relación, supo que ella tenía una enfermedad crónica. Esta se llama POLIQUISTICA RENAL es progresiva, genética y  ataca riñones y en casos extremos llega a páncreas, hígado, corazón y cerebro

Esta tiene una proyección en el tiempo y esta es siempre profundización y declive en la calidad de vida del paciente. Carina convivió con esta enfermedad de forma más o menos normal, hasta que hace 8 años se vio obligada a cambiar rotundamente sus hábitos alimenticios y su estilo de vida. Inevitablemente el proceso derivó en la crítica situación de necesitar de la diálisis.

Ella estaba dispuesta a hacer el tratamiento pero su esposa, Yanina, se opuso. No la quería ver atada a un tratamiento cada 48 horas, no podía aceptar un deterioro que inevitablemente la obligaría a depender de una máquina. Allí comenzó entonces a pensar en cómo instrumentar la posible donación de un riñón compatible. Demás está decir que, en este caso particular, no era nada sencillo.

Buscando compatibilidades

El estudio preliminar dio que Yanina era compatible y aun así había 2 amigos más que también lo eran y estaban dispuestos a la donación. Para esto se deben realizar estudios pertinentes, que son uno por vez, lo que implicaba tiempo y más tiempo. Y eso era lo que no sobraba. Además el donante  tiene que ser familiar directo, de no ser así se debe presentar un recurso de amparo ante la justicia, lo que implica que ésta verificará que es una donación y que no media pago alguno en el intercambio.

Fueron 5 meses de mucha ansiedad. Fueron 40 los estudios que determinaron que finalmente  Yanina podría soportar la operación y las consecuencias. Una vez que tuvo el apto  para hacerla, tuvo nuevos miedos que la invadían, que le pasara algo a Carina durante la cirugía, o lo peor, que el órgano terminase rechazado, muy a pesar, que los estudios decían que era compatible.

Un miedo entre la razón y  la fantasía .Era obviamente una cirugía de riesgo .eran dos órganos muy sensibles a la salud de cada una, pero el miedo a  ese algo escondido en el fondo del destino, esperando hacer su aparición para arruinarlo todo, era lo que más le sonaba en la cabeza

El tema fue algo de mucha charla entre las dos. Carina obviamente no quería asumir el riesgo que su esposa quedara con secuelas, ya que era una persona sana y estaba hipotecando ese haber, en función de ella. No la quería como su donante. Eso le generaba un tipo de culpabilidad.

Hubo acuerdo

Finalmente hubo acuerdo y Yanina se convirtió en donante. Comenzó a buscar información de otros casos similares, pero fue difícil. Psicológicamente la situación es rara. Muy rara, desde el antes, el mientras y el después. “Lo más parecido a viajar al espacio y volver siendo otra persona”.

Hay gente que vive 10 o 15 años con diálisis pero Carina tiene una mala historia con una enfermedad que padeció su mamá. Esta fue sometida a dos malas praxis y sufrió mucho. Ese era el fantasma que revivía en ella y eso es lo que Yany quería evitar.

Finalmente la operación se hizo y toda la relación se resinificó. La de las dos como pareja, y la propia de cada una. Fue un volver a existir de otra manera y eso indefectiblemente las cambió.

Hoy

Actualmente Yany se controla cada 3 meses, está estable pero el post operatorio fue más largo de lo previsto. Enfrentarse con eso generó una frustración. Fue un desgaste  físico y psíquico. No entendía qué pasaba. Los dolores eran muy fuertes, sobre todo en la espalda, del lado derecho, donde está el riñón que no se extirpo.

“Tenía contracturas musculares que eran como hachazos. Estaba parada 20 minutos y l me dolía. Entonces me sentaba y a los veinte minutos me volvía a doler. Vivía cambiando de posición, consumiendo calmantes derivados de la morfina, y el dolor era un compañero permanente”.

Medicina tradicional China

Por suerte tenían el contacto de un profesional que practicaba la medicina tradicional china y allí encontró alivio al tema de las contracturas. En cuanto a la alimentación, se debe seguir una dieta baja en proteínas y baja en sodio, que es casi una dieta ideal. La que todos deberíamos tener, es decir, variada, surtida, y sin excesos de ninguna índole. Por un lado estaba perdiendo algo, pero incorporaba a la vez una alimentación más sana, que de seguro ayudo a todo su organismo en su funcionamiento. Come más sano ahora que antes de la donación.

Yanina

“No me siento una heroína. El Día Nacional de la Donación de Órganos me llaman muchos amigos para felicitarme. Recibo mensajes, la gente me agradece. Hasta Carina también siente que le salvé la vida. Pero el hecho es que no estuvo en mis manos. Podía salir mal o bien. Siempre hasta entrar en el quirófano pensé que algo saldría mal. Tengo una historia mala con la medicina. A mi papá no le fue bien, de allí viene ese lado oscuro de quejas y reclamos”.

Post operatorio

Cuando la intervención terminó, a Carina  le habían pronosticado unos días de post operatorio, pero sólo fueron nueve, mientras que Yany vio extender su recuperación de forma sustancial y traumática. Una estaba felizmente bien y casi se sentía sana, la otra estaba expuesta al dolor constante, como si su cuerpo le reclamase lo que le quitó. El hecho fue que la vida se mostró generosa. Ahora la medicina china está haciendo magia en el cuerpo reclamante. Sabe que es parte de una historia de amor pero también de coraje. Nada más y nada menos que coraje y amor. Eso  no cree la constituye en heroína, pero sí en una mujer valiente.

Quién fue Justina Lo Cane

Justina Lo Cane estuvo internada más de tres meses en la Fundación Favaloro a la espera de un trasplante de corazón, hasta que el 22 de noviembre de 2017 murió.

Tenía tan solo 12 años y padecía una cardiopatía transgénica, que le habían diagnosticado cuando tenía 18 meses de vida. Justina estuvo primera en la lista de urgencias del INCUCAI, pero el corazón compatible nunca llegó y finalmente falleció.

Por su enfermedad, sufrió una trombosis en una de sus piernas y tuvieron que amputarle los cinco dedos del pie. Su desaparición es sólo física. Ella vive por siempre en la nueva ley de trasplantes.